Lorsque l’on parle de l’autisme, de nombreuses questions se posent quant à la nature de ce trouble. Est-ce une maladie ou un handicap ? Dans cet article, nous tenterons d’apporter des éléments de réponse pour mieux comprendre cet état si singulier qui touche près de 1% de la population mondiale.
Qu’est-ce que l’autisme ?
L’autisme est un trouble neurodéveloppemental qui apparaît généralement au cours des premières années de la vie et perdure tout au long de l’existence. Il affecte les capacités de communication et d’interaction sociale ainsi que le comportement de la personne concernée. Le terme “spectre de l’autisme” englobe différents niveaux de fonctionnement et de sévérité, avec des symptômes très variables d’un individu à l’autre.
Certaines caractéristiques communes aux personnes autistes sont :
- Des difficultés dans les interactions sociales (comme le contact visuel, la compréhension des expressions faciales, etc.)
- Des problèmes de communication verbale et non-verbale
- Un besoin de routine et une résistance au changement
- Des comportements stéréotypés et répétitifs
- Des sensibilités sensorielles inhabituelles (toucher, goût, odorat, ouïe, vue)
Autisme : maladie ou handicap ?
Les différentes approches de l’autisme
Il existe plusieurs façons d’appréhender et de décrire l’autisme, notamment en utilisant les concepts de maladie ou de handicap. Selon la vision médicale traditionnelle, l’autisme est perçu comme une maladie neurologique dont il faudrait chercher le traitement ou la guérison. Dans cette perspective, la personne autiste est considérée comme atteinte d’un trouble qui nécessite une prise en charge adaptée.
Cependant, une autre approche émerge depuis quelques années, mettant en avant la notion de handicap plutôt que celle de maladie. Cette approche consiste à considérer l’autisme comme un état caractérisé par des différences dans le développement du cerveau et des capacités cognitives, sensorielles et motrices. Ainsi, l’autisme ne serait pas une affection à “traiter” mais un état requérant des accompagnements spécifiques pour permettre à la personne concernée de vivre pleinement sa vie et réaliser son potentiel.
D’autres voix plaident également pour une vision plus large et inclusive de l’autisme, envisageant l’ensemble des aspects biologiques, psychologiques, culturels et sociaux liés aux troubles du spectre autistique (TSA). Ces approches multiples visent à mieux comprendre l’autisme et à adopter des réponses adaptées aux besoins des personnes concernées.
L’autisme comme condition médicale
Si on aborde l’autisme en tant que maladie, les recherches scientifiques se concentrent sur les causes, les mécanismes et les traitements possibles. Les études ont notamment permis de mettre en évidence des différences au niveau du cerveau et des connexions neuronales chez les personnes autistes, ainsi que des facteurs génétiques associés à la condition.
Les efforts déployés pour identifier et traiter les comorbidités médicales souvent présentes chez les personnes autistes (telles que les troubles gastro-intestinaux, les problèmes de sommeil ou les épilepsies) attestent également de cette vision de l’autisme comme maladie à part entière.
L’autisme vu sous l’angle du handicap
Le mouvement social et politique visant à reconnaître l’autisme comme un handicap est fortement influencé par la Convention relative aux droits des personnes handicapées adoptée par l’Organisation des Nations Unies en 2006. Ce texte stipule que le handicap résulte de “l’interaction entre des personnes présentant des incapacités durables et les différentes barrières qui font obstacle à leur pleine et effective participation dans la société sur une base d’égalité avec les autres.
Dans ce contexte, l’autisme est perçu comme un handicap lorsque les particularités liées au trouble entravent l’accès aux ressources nécessaires (éducation, emploi, logement, loisirs…) et limitent la participation sociale des personnes concernées. La priorité est alors mise sur l’adaptation de l’environnement et des services aux besoins spécifiques des personnes autistes, plutôt que sur la recherche d’une guérison hypothétique.
Comment accompagner les personnes autistes ?
Quelle que soit l’approche adoptée, la prise en charge et l’accompagnement des personnes autistes doivent être individualisés et adaptés à chaque situation. Il est essentiel de tenir compte des forces et des défis propres à chaque individu pour mettre en place des stratégies éducatives, thérapeutiques, professionnelles ou sociales qui favorisent son autonomie, son bien-être et sa qualité de vie.
Les principales interventions proposées pour les personnes autistes sont :
- Des méthodes éducatives structurées et adaptées, comme l’analyse comportementale appliquée (ABA) ou le modèle TEACCH
- Des interventions visant à développer les compétences sociales et communicationnelles (comme l’intervention précoce intensive)
- Des thérapies d’orientation psychodynamique ou cognitivo-comportementale, selon les besoins
- La mise en place d’aménagements spécifiques dans l’environnement scolaire, professionnel ou familial
- Un soutien médical adapté pour traiter les comorbidités associées à l’autisme
Pour conclure, débattre entre le terme “maladie” ou “handicap” lorsqu’il s’agit de l’autisme ne doit pas occulter la nécessité d’apporter un soutien concret aux personnes concernées et à leurs familles.
